World Prematurity Day

Når forældreskabet starter for tidligt

At blive forældre til et barn, der kommer tidligere end man havde forventet, er en voldsom oplevelse. Og desværre bliver knap 7% af alle nyfødte i Danmark født for tidligt, dvs. før 37. graviditetsuge.

Vi har oplevet det på egen krop. Vores ældste søn, der nu er 14 år, kom susende med lynets hast en kold og snefuld nat i starten af januar. Vi havde ellers først havde ventet ham i slutningen af februar. Han blev født knap 7 uger for tidligt og der var ikke et eneste tegn i graviditeten, på at det ville gå sådan. Og det er heller ikke lykkedes hverken lægerne eller os selv at komme med en forklaring på at det skete.

Pludselig vandafgang

Vandet begyndte at sive hjemme på sofaen. Så vi ringede til fødeafdelingen, som sendte en ambulance, så jeg kunne blive tilset på fødegangen. Lægerne forsøgte med vehæmmende drop, samtidig med at jeg fik et andet stof, som skulle fremskynde lungemodningen på baby, hvis nu det ikke lykkedes at stoppe fødslen. Det gjorde det ikke og kl. 01.10 kom den smukkeste lille dreng til verden. Han var faktisk stor af sin alder; 44 cm og godt 2.500 gr, men vejrtrækningen var ikke helt i top, så efter at have hilst meget kort på ham, blev han lagt i kuvøse og kørt på neonatalafdelingen.

Så lå jeg dér og Hr. H sad i en stol ved siden af fødelejet. Det var den mærkeligste oplevelse! Her var vi lige blevet forældre for første gang og nu sad vi og spiste sandwichs, serveret på en bakke med et dannebrogsflag på. Vi havde bare ikke vores søn hos os. Det føltes nærmest som om, det bare var en drøm og vi nu var vågnet igen…

Mødet med vores lille søn

Efter nogle timer, blev jeg endelig kørt på på neonatalafdelingen, så vi kunne se vores søn. Han lå i kuvøse på overvågningsstuen sammen med andre små bitte babyer og min seng blev stillet i et hjørne, så jeg kunne få ham over at ligge hos mig. Han havde stadig lidt problemer med vejrtækningen, så han lå med CPAP og SAT-måler. CPAP-behandlingen er en speciel hjælp til vejrtrækningen, der understøtter og letter babyens vejrtrækning og SAT-måleren måler iltningsgraden.

Det er den mærkeligste oplevelse først rigtigt at se sin nyfødte efter flere timer. Når man så gør, er der tilkoblet maskiner flere forskellige steder på den lillebitte krop. Meget surrealistisk! Men der lå vi altså, mig og baby, og bare lå. Der var lagt sonde på ham, så han kunne få mad, for sutte kunne han ikke og dermed kunne han hverken ammes eller tage flaske. Jeg kunne ikke gøre meget andet end at holde ham og kigge på ham. For tidligt fødte er som oftest oversensitive, så man skal være varsom i sine berøringer og den måde jeg har nusset mine andre børn på, da de var helt nye, det “måtte” jeg ikke med ham, det ville ganske enkelt overstimulere hans system.

Efter et par timer, hvor Hr. H også fik givet besked til de nye bedsteforældre om nattens begivenheder, blev vi enige om at han hellere måtte køre hjem og sove. Der var ikke rigtig grund til allerede at begynde barslen nu, når vi “bare” lå der.

Når neonatalafdelingen bliver “hjemme”

De første par nætter lå VI nu faktisk heller ikke bare der på neonatalafdelingen, for jeg havde mistet en del blod under fødslen – som forøvrigt var en sædefødsel. Derfor blev jeg indlagt på barselsgangen på enestue, så jeg ikke skulle ligge sammen med mødre, der havde deres børn hos sig. Dagen efter blev jeg flyttet til en stue sammen med en anden mor, som heller ikke havde sit barn hos sig. Egentlig ville jeg jo langt hellere flyttes over til min baby, men der gik lige en nat mere før det kunne lade sig gøre, så jeg blev kørt frem og tilbage i min seng og tilbragte så meget tid som muligt på overvågningsstuen som muligt.

På 3. dagen blev jeg endelig udskrevet fra barselsgangen og fik tildelt en plads på neonatalafdelingen. Og da baby allerede efter 1/2 døgn ikke længere havde behov for hjælp til vejrtrækningen, kunne han komme med mig ind på stuen i en vugge istedet for kuvøsen.

Endelig føltes det bare en lille smule som om han virkelig var min! Det eneste han var “tilkoblet” var en apnøalarm i hans vugge, så vi kunne høre, hvis han ikke trak vejret som han skulle og så SAT-måleren.

Almindelig komplikation ved for tidlig fødsel

Desværre udviklede han gulsot, hvilket ikke er usædvanligt for for tidligt fødte pga den umodne lever, så samme aften, bedst som jeg troede, at nu kunne jeg have ham hos mig, blev han istedet lagt i kuvøse for at få lysbehandling.

Lysbehandlingen viste sig at blive en længere affære end først ventet, så han endte med at ligge med trippel lys (hvilket betyder at der var lamper både foroven, forneden og på siderne af kuvøsen), da behandlingen ikke virkede så hurtigt som håbet. Det betød så også, at han ikke måtte komme ud af kuvøsen, da tallene (man måler på blodets indhold af bilirubin) var alt for høje, så nok var jeg hos ham, men jeg var ikke sammen med ham. Jeg var ellers lige begyndt at lægge ham lidt til brystet samtidig med at han fik mad via sonden, for på den måde at få ham til at opdage sammenhængen mellem det at sutte og det at få mad.

Efter 6 dage i kuvøse var hans bilirubin-tal heldigvis gode nok, til at han kunne komme ud i vuggen igen. Derefter var der “bare” tilbage at vente på, at hans tal blev helt gode og på at han fangede sutte-teknikken og derfor kunne blive ammet fuldt ud istedet for at skulle sondemades.

Stressende omstændigheder

Det lyder måske nok ret harmløst, men man kommer hurtigt til at føle sig som statist i sit eget liv, for alt hvad man gør følger nøje tilrettelagte skemaer. Der bliver målt og vejet og taget blodprøver med jævne mellemrum. Og man selv når at blive en smule nervøs hver gang man venter på et svar, for er baby nu blevet lidt mere gul igen? Skal han i behandling igen? Får han nok at spise? Tager han nok på? Og samtidig er man ved at få svip af at være “spærret inde”. Besøg er både dejlige og stressende, og hormonerne får det hele til at føles endnu mere voldsomt end det måske er.

Vi var ikke på noget tidspunkt bange for om baby skulle klare den, for egentlig var det kun gulsoten som drillede, men det er stadig en enorm stressende situation at være i.

Filmen knækkede da også for mig, mens han lå i trippellys, så en sød sygeplejerske fortalte mig, at nu syntes hun, det var en god idé, hvis Hr. H og jeg tog hjem og spiste aftensmad. Så skulle de nok tage sig godt af baby imens. Det VAR en rigtig god idé, for det var tiltrængt, men samtidig var der snestorm og alt jeg kunne tænke på, på vej hjem fra hospitalet, var hvem der nu skulle tage sig af det lille bitte væsen, hvis vi kørte galt! Det gjorde vi selvfølgelig ikke og et par timer senere indfandt jeg mig igen og med lidt ekstra energi på kontoen. Så tak til sygeplejersken!

Fremgang

Da baby var omkring 14 dage gammel, fik jeg igen en venlig henstilling. “Vi tror, han snart er klar til at blive ammet lidt mere, så vi synes, du skal tage hjem og sove en nat eller to, inden I skal igang med det!” Så det gjorde jeg. Og det var lige så godt, som det var svært!

Og derefter gik det slag i slag, han var lærenem og 19 dage gammel kunne han bare det skidt! Så vi blev udskrevet. Og det var en fantastisk følelse! Bare det at komme ud i den friske luft, ikke at skulle høre på alarmer der går, selv kunne finde en rytme og ENDELIG blive en familie! SÅ dejligt! Endelig var han VORES baby og kun vores.

Vi skulle stadig møde ind til et par tjek og blodprøver for at holde øje med bilirubinen, men det gik, som det skulle og han voksede, som han skulle. Alt var godt!

Fornuft og følelser

Under hele forløbet var jeg ret praktisk anlagt. Jeg tror, det er en form for forsvarsmekanisme, for så længe man holder sig igang, er der ikke tid til at knække. En enkelt tudetur på hospitalet husker jeg dog ret tydeligt. Min mor ringede. Og enhver ved jo, at når MOR dukker op (i dette tilfælde i telefonen), så kan man ikke holde det inde mere. Så jeg tror ikke hun hørte meget andet end hulk og snøft og 30 minutter senere stod hun på stuen med guf, blade og åbne arme. Men ellers gik det faktisk meget godt.

Fast forward – 6 mdr. efter fødslen. Alt fungerede, baby sov igennem om natten og så blev der mentalt plads. BANG! Så knækkede jeg. Tudede løs et par dage, talte med sundhedsplejersken og fik lagt brikkerne på plads. Det havde simpelthen hobet sig op undervejs og nu kunne låget ikke holdes på mere. Men så gik det fint igen.

Vi var heldige

Vores søn fylder snart 15 år og bortset fra at han altid har været en sensitiv dreng, som lille endog meget sensitiv, har han i dag slet ingen mén. Vi har kæmpet med hans tarmsystem, han har været overordentlig lyd- og lysfølsom og sov meget dårligt, hvis han blev overstimuleret, hvilket ikke behøvede at være pga. andet end besøg af familien, men det er altsammen fortid. Han er ordblind, men det kunne han jo have været under alle omstændigheder. Så vi føler os heldige!

Hvorfor fødes børn for tidligt?

Mange for tidligt fødte klarer sig uden mén af nævneværdig karakter. Jo tidligere man er født, jo større risiko er der dog for at få mén eller deciderede handikap. Og for de for tidligt fødte børn, der overlever, kan den ekstra byrde af præmaturitet-relaterede handicap påvirke både barnet og familien i meget høj grad i dagligdagen.

I dag overlever langt de fleste for tidligt fødte, men lægerne er også blevet dygtigere og kan redde børn født langt tidligere i graviditeten end tidligere.

Jackie og John F. Kennedy i 1963 fik en lille søn, født 5,5 uge for tidligt. Den lille dreng, Patrick, overlevede i 39 timer, hvorefter lægerne måtte opgive at redde hans liv. Han døde af RS-virus, som opstår hyppigere hos for tidligt fødte. Var han blevet født i dag, var han formentlig overlevet. Så tanken om at min søn måske ikke ville have overlevet sin for tidlige fødsel for 50-60 år siden, har da strejfet mig mere end en gang. Og visheden om hvor heldige vi er over bo i et land, hvor vi har de medicinske muligheder, som vi har. Han var formentlig heller ikke overlevet i f.eks. Malawi i dag. I hvert fald ikke uden mén. Skræmmende tanke…

Man ved ikke med sikkerhed, hvorfor nogle børn bliver født for tidligt. Og man kan heller ikke umiddelbart forklare, hvorfor der faktisk er sket en fordobling af for tidlige fødsler de seneste 25 år. Men det er en bekymrende udvikling! Lægerne bliver dygtigere og dygtigere og kan redde ekstremt for tidligt fødte børn helt ned til 22. uge, men det ville da være at foretrække, hvis barnet istedet kunne holdes længere i livmoderen.

Forskning i for tidlige fødsler

De seneste år har et stort nordisk forskerhold undersøgt DNA hos 50.000 kvinder, der har født for tidligt. Uden at kunne sige noget med sikkerhed endnu, antyder resultaterne, at der kan være bestemte gener, som er bestemmende for risikoen for at føde for tidligt. Det er da super spændende viden! Man ved allerede nu, at der er en arvelig komponent, som har betydning for om man føder for tidligt eller ej. Og ja, faktisk fødte min søster også sit første barn for tidligt. En uge senere i graviditeten end mig, men stadig for tidligt.

Jeg er sådan en, der søger information og viden, når vi står overfor udfordringer af den ene eller anden art og jeg havde stor glæde af Dansk Præmatur Forening, da vores søn var lille og vi søgte informationer om både det vi stod i og det vi ville kunne komme til at stå i. Jeg kan kun anbefale andre at gøre det samme! Alene det, at man kan tale med andre i samme situation som VED hvad man mener og hvordan det føles. Det er guld værd!

Dagen i dag er World Prematurity Day. Det er en vigtig dag, hvor der gøres opmærksom på vigtigheden af viden om og forskning i for tidlig fødsel. Ca. 15 millioner børn fødes for tidligt om året på verdensplan. Det svarer til ca 10% af alle nyfødte og alle undersøgelser peger på at dette tal øges, hvilket er en rigtig dårlig udvikling. Så dagen er super vigtig, forskning er super vigtig og udbredelse af viden om præmature og deres families kampe og vilkår er super vigtig, så man kan få vendt udviklingen. For viden er guld.

Har du lyst til at dele din oplevelse med at få et for tidligt født barn, vil jeg rigtig gerne høre om det, så hold dig ikke tilbage med at skrive i kommentarerne.

Du kan sagtens følge min blog via de sociale medier, men er du tilmeldt, så får du direkte besked med det samme.

World Prematurity Day – 17. november