Mest hverdag

Lad os lige tale om tale…

Jeg er mor til 3 vidunderlige børn. Jeg er også mor til 3 børn, der hver især har haft en vanskelig start på livet.

Vores datter blev født, mens vi boede i Frankrig og da vi flyttede tilbage, var hun lige fyldt 2 år. Kort forinden havde hun for første gang sagt “Woar”, altså Mor, men det var det tætteste hun kom og hendes sprog begrænsede sig til enkelte småord og ellers kun lyde. Hun havde fuld sprogforståelse, men kunne ikke selv udtrykke sig forståeligt. Alle var sikre på, at når vi flyttede tilbage til Danmark og hun ikke længere blev påvirket af to sprog, så skulle resten nok komme. Så vi håbede, for vi forstod nemlig heller ikke ret meget af hvad hun sagde… Vi havde udviklet en form for tegn-til-tale i fællesskab, men selv helt enkle ting kunne hun ikke fortælle eller forklare os.

Som 3-årig startede hun i børnehave. Hun fik hurtigt venner og var meget vellidt på trods af sit manglende sprog, men det var helt vildt frustrerende for både hende selv, os og pædagogerne, at ingen kunne forstå hende. Og trods vores forhåbninger om at børnehavestarten kunne booste hendes sprog, skete der så godt som ingenting…

Da hun var omkring 3,5 år, blev det besluttet at der skulle en talepædagog på banen. Og igen håbede vi, at NU skete der noget. Men ak… trods forskellige tiltag, var der så godt som ingen fremgang i hendes sprog. Året inden hun skulle starte i skole, da hun var 4 år og 8 mdr, fik vi hende udredt på Foniatrisk Klinik og endelig havde vi noget at forholde os til. Der var ingen tvivl, hun har verbal og okulomotorisk dyspraksi, samt dysfonologi. Og når man har det, kan man ikke “bare” lære at tale! Så al den træning, der hidtil havde været igangsat, havde faktisk ikke rigtig haft nogen chance for at virke.

Verbal dyspraksi er en medfødt neurologisk betinget motorisk udviklingsforstyrrelse, som muligvis kan skyldes en umodning i hjernen. Børn med verbal dyspraksi har forskellige udtalevanskeligheder, der gør, at det kan være overordentligt svært at forstå, hvad de siger. Ofte skal der en langvarig og kontinuerlig indsats til for at hjælpe børnene til et forståeligt talesprog. Meget forenklet kan man sige, at de signaler hjernen sender til mundmotorikken om hvordan de forskellige lyde frembringes, ikke kommer frem. Hver enkelt lyd skal læres mekanisk ved mange gentagelser og først når den er på plads, kan man bygge ovenpå. Mursten for mursten.

Vi besluttede os for at søge om skoleudsættelse, da der kun var et år til hun egentlig skulle starte og vi kunne slet ikke bære, at hun skulle starte i ny skole uden at kunne kommunikere. Samtidig var vi bange for at hun ville få store indlæringsvanskeligheder, da hun brugte så uendelig meget energi på at kommunikere, at der slet ikke ville være plads til at lære andet. Så udsættelse blev meget vigtigt for os.

Stor var lettelsen den dag vi fik brev fra kommunen om, at vi havde fået godkendt udsættelsen. Og endnu større blev glæden, da det endelig lykkedes os at få en talepædagog, der faktisk havde erfaring med og kendskab til taletræning med børn med verbal dyspraksi. Indtil da havde jeg måtte sortere i hjemmematerialet, da en del af det ganske enkelt var for svært og de øvrige tilbud vi fik, var slet ikke egnet til denne type talevanskeligheder, så vi havde faktisk været overordentlig frustrede i ganske lang tid! Kommunens involvering vil jeg slet ikke komme ind på… og dog. Jeg vil dog nøjes med at nævne netværksmøder, som blev aflyst af kommunen i sidste øjeblik, manglende erkendelse af diagnosens eksistens (jeps, I kid you not!) og det faktum at det på intet tidspunkt lykkedes os at få tilknyttet en sagsbehandler!

Vores datter var knap 6 år, da vi gik igang med den nye talepædagog. Få måneder forinden havde hun sagt FAR for allerførste gang. Jeg er sikker på, at alle forældre kan sætte sig ind i hvor stort det er! Og hvor stort det var, da hun som 5-årig endelig kunne sige sit eget navn. Og det var næsten rigtigt hver gang – når hun altså virkelig koncentrerede sig og sagde det langsomt. Små bitte sejre føles pludselig som har man besteget Mount Everest!

Det sidste år, altså det hvor hun skulle være startet i 0. klasse, gik forrygende! Vores talepædagog var SÅ fantastisk! Jamen, jeg kan slet ikke få armene ned og hun har en kæmpe plads i vores hjerter, for hun gav den bare fuld gas på alle kanter. Meget mere end man kunne forvente. Og børnehaven gjorde det samme, så endelig var vi i gode hænder og kunne høre en tydelig fremgang. Jeg selv trænede med hende en time dagligt alle ugens dage om morgenen (hvilket jeg havde gjort et par år allerede), når Hr. H. havde kørt drengene i skole og så fik hun 15 minutter i børnhaven dagligt og 1 time med talepædagogen om ugen. Derudover trænede vi også ift. hendes øvrige udfordringer. Det var hårdt arbejde, især for hende, men også for mig, men det var hvert et sekund værd! Og året efter, i starten af august, som knap 7-årig, startede hun i 0. klasse med et upåfaldende sprog! Yes, mam! My girl, my hero! Min superseje lille pige!

Vi træner ikke længere, det er ikke nødvendigt. Og hendes sprog er godt. Jeg kan godt høre, at hendes sprog er knap så “flydende” som hendes veninders, men andre lægger ikke mærke til det. Hvis hun er træt eller skal sige svære eller nye ord, kan det godt stadig drille og nogen gange forsvinder et ord også for hende, men hun kan kommunikere. Upåfaldende! Og jeg er så pissehamrende stolt af hende og jeg får tårer i øjnene af at skrive det her. My girl! All is good!

Verbal dyspraksi er et usynligt og livslangt handikap. Det forsvinder ikke, men kan for manges vedkommende trænes, så det ikke er til stor gene. Men det giver meget sorg og frustration inden man når dertil. Inden man finder ud af at ens barn faktisk får et sprog. Inden man kan forstå hvad det er ens barn forsøger at fortælle en. Og derfor er sejren noget nær det største man kan opnå, når ordene endelig kommer.

Sidder du med spørgsmål eller andet, så tøv endelig ikke med at kontakte mig enten i kommentarerne eller via mail. Jeg svarer meget gerne uddybende.

www.dyspraksi.dk

Vidensportalen

Socialstyrelsen – forløbsbeskrivelse



Du kan sagtens følge min blog via de sociale medier, men er du tilmeldt, så får du direkte besked med det samme.


Skriv et svar